Ik wist niet meer wat ik met mijn lichaam aan moest

Chronisch ziek zijn is ontzettend ingrijpend, zeker voor een jonge tiener die midden in het leven wil staan. Linne van Kan (20) heeft een afweerstoornis en ontvangt daarom immunoglobulines van donors. “Dankzij donors heb ik mijn leven weer terug.”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Hier klopt iets niet, dacht de kinderarts van Linne toen ze 13 jaar was. Linne liep bij hem omdat ze al jaren last had van zware allergieën en astma. Bovendien had ze veel kleine wondjes op haar huid die bleven terugkomen. Toen ze de ziekte van Pfeiffer kreeg met daarbovenop een longontsteking die twee maanden duurde, trok haar kinderarts aan de bel. In het Radboudziekenhuis in Nijmegen werd bekeken of ze eigenlijk wel genoeg antistoffen aanmaakte. Linne: “Dat bleek inderdaad een probleem te zijn. Ik maakte van de verschillende soorten immunoglobulines die een mens heeft, te veel IgE aan en te weinig IgG en IgM.” Welke afweerstoornis ze precies had, was nog niet duidelijk, maar ze startte in ieder geval met een onderhoudsdosis antibiotica voor de vele infecties. Maar daarmee was ze er nog lang niet.

Omgaan met ziekte

Linne bleek ook last te hebben van osteoporose, bontontkalking. Dat paste bij het ziektebeeld van de afweerstoornis hyper-IgE-like syndroom, dus stelden de artsen aanvankelijk deze diagnose. Daarnaast bleek ze een probleem te hebben met haar T-cellen, een bepaald type afweercellen. Ze bleef veel huidontstekingen houden en had constant longontstekingen. Linne: “Ze gaven me een ander ontstekingsremmend middel, maar het ging alleen maar slechter met me. Ik kon bijna niks meer, ik lag maar op de bank. Het was om gek van te worden. In twee jaar tijd zijn er drie verschillende diagnoses gesteld, ze begrepen in het ziekenhuis niet precies wat er aan de hand was.”

Linne snakte naar een gevoel van controle over haar leven. Omdat ze over haar lichaam geen controle had, begon ze sterk te letten op wat ze at. “Ik wist echt niet meer wat ik met mijn lichaam aan moest. Gelukkig zag mijn kinderarts wat er gebeurde, hij stuurde me naar een medisch psycholoog. Dat hielp me heel erg en heeft een eetstoornis voorkomen. Met de psycholoog praatte ik over hoe ik kon omgaan met mijn ziekte. Wat vertel je wel en niet aan mensen bijvoorbeeld, en hoe pak je je rust?”

Reddende engel

Uiteindelijk kwamen de artsen erachter dat Linne een heel zeldzame DNA-afwijking heeft die haar afweerstoornis veroorzaakt. Ze besloten een paar jaar terug om haar immunoglobulines (IgG) te geven. “Die IgG was mijn reddende engel!”, zegt ze. “Eindelijk sloeg er iets aan. Ik kon stoppen met de antibiotica, ik kreeg weer energie. Ik kon gaan sporten – ik hou van klimmen en fitness – en saxofoon spelen in een band. Gewoon een normaal leven leiden.”

Infuus thuis

Iedere vier weken ontvangt ze een infuus met immunoglobulines, die Sanquin uit het plasma van donors haalt. Een verpleegkundige van de Sanquin ThuisService komt bij Linne langs om het infuus aan te leggen, waar ze dan vijf uur aan moet liggen. Linne: “Eén keer per vier weken is dat goed te doen. Ik kan er gewoon naast studeren, ik zit in het vierde jaar van de studie Interaction Design.” Ze wilde eigenlijk verpleegkundige worden, maar door haar osteoporose zit dat er niet in; die opleiding is te zwaar. “Toen het zo slecht met me ging ben ik gestart met een blog en iemand raadde me aan om daar meer mee te doen. In mijn studie leer je onder meer websites te ontwerpen.” 

Open brief

Als blogger schreef ze een open brief aan alle donors, om ze te bedanken voor hun gift. “Lieve bloeddonor, dankzij jou kan ik weer Linne zijn. Jarenlang was ik veel ziek en moest ik feestjes en leuke uitjes afzeggen, omdat ik geen energie meer had. Momenteel heb ik meer energie dan ooit en geniet ik van het leven. En dat dankzij jouw bloed. Ik wil jou bedanken dat jij een paar keer per jaar de tijd neemt om bloed te geven voor een ander.”