menu

Lex: “Donors, zonder jullie bloed had ik het niet gehaald”

Door de zeldzame aandoening aplastische anemie had Lex (22) heel veel bloedtransfusies nodig.

Door de zeldzame aandoening aplastische anemie maakte Lex (22) opeens niet meer voldoende bloedcellen aan. Lange tijd hielpen heel veel bloedtransfusies Lex door de zware periode tot genezing heen.

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven! 

“Als je rode bloedcellen krijgt, merk je direct het effect daarvan”, vertelt Lex. “Je bent niet meer buiten adem na een klein stukje lopen en hebt weer kleur op je wangen. Ik kreeg mijn eerste bloedtransfusie toen ik binnenkwam op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Kort daarvoor had ik gehoord dat er iets helemaal mis was met mijn bloed en direct naar het ziekenhuis moest gaan. Ik had bloedarmoede en bleek een Hemoglobuline (Hb)-waarde van 3,5 te hebben, dat schijnt extreem laag te zijn. Dus kreeg ik als eerste een infuus met een zak rode bloedcellen en een zak bloedplaatjes.”

Bloedonderzoek

Aanvankelijk dachten de artsen in het ziekenhuis dat Lex acute leukemie had. Lex: “Ik had al een paar maanden last van kortademigheid en had veel blauwe plekken. Daarom had ik mijn bloed laten onderzoeken. Vanwege het lage Hb moest ik dus direct naar het ziekenhuis, waar ik een beenmergonderzoek kreeg om de aanmaak van de bloedcellen te beoordelen. Toen er geen kankercellen in mijn bloed bleken te zitten, was ik heel opgelucht. Maar wat was het dan wel? Pas na 2 weken in het ziekenhuis werd het duidelijk: ik had aplastische anemie.” Dat is een zeldzame aandoening waarbij het beenmerg onvoldoende rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aanmaakt. Hierdoor ontstaan bloedarmoede, infecties en bloedingen.

Bijzonder

Lex moest 6 weken in het ziekenhuis blijven en kreeg veel transfusies om het tekort aan bloedcellen aan te vullen. “Hoe meer transfusies ik kreeg, hoe meer ik besefte: dit bloed komt allemaal van onbekende mensen die dit vrijwillig hebben afgestaan. Wat bijzonder! Ik heb ook meteen een vriendin geappt die bloeddonor is. ‘Goh,’ reageerde zij, ‘hier doe ik het dus voor.’ Ik heb er zelf ook wel eens aan gedacht om donor te worden, maar het leek me altijd een beetje eng. Nu kan ik het niet meer, dus spoor ik mensen in mijn omgeving aan om vooral donor te worden.”

Verhaal gaat verder onder de foto

Foto van Lex

Games, Netflix en YouTube

Om hun eigen bloedaanmaak te stimuleren, kreeg Lex een zogeheten ATG-behandeling. “Daarbij wordt je eigen immuunsysteem tijdelijk onderdrukt met eiwitten afkomstig van paarden en als het ware ‘gereset’. Mijn immuunsysteem viel namelijk mijn stamcellen aan, waardoor die geen bloedcellen meer konden maken. Omdat mijn afweer door de behandeling plat lag, moest ik bijna 6 maanden thuis in isolatie doorbrengen. Dat was echt zwaar. Ik mocht niet bij andere mensen in de buurt komen vanwege het risico dat ik een virus zou oppikken. Ik heb alleen maar heel veel gegamed, genetflixt en YouTube-filmpjes gekeken. En ik ging regelmatig naar het ziekenhuis om rode bloedcellen en bloedplaatjes getransfundeerd te krijgen, omdat ik zelf nog steeds niks aanmaakte.”

Grafieken bijhouden

Na 6 maanden begonnen Lex’ stamcellen weer rode bloedcellen aan te maken. “Op 11 november 2021 heb ik mijn laatste transfusie gekregen”, zegt Lex. “Dat weet ik nog precies omdat ik alles heb opgeschreven en grafiekjes ben gaan bijhouden van mijn bloedwaarden. Dat is leuk om te doen; ik doe de opleiding Media Design en maak in het programma Illustrator de grafieken mooi op. Je kan er best veel aan aflezen. Toen ik verkouden was bijvoorbeeld, had ik meer witte bloedcellen in mijn bloed. Mijn bloedwaarden zijn nu weer goed. Alleen mijn bloedplaatjes zijn nog steeds aan de lage kant, daarvoor moet ik nog medicatie nemen.”

Leven weer oppikken

Lex is ontzettend blij om hun opleiding weer te vervolgen en van het studentenleven in Leeuwarden te genieten. “De coronaperiode was net zo’n beetje achter de rug toen ik ziek werd en in isolatie moest. Iedereen om me heen kon het oude leven weer oppikken, maar ik zat thuis op de bank. Nu kan ik lekker weer alles doen. Ik houd bijvoorbeeld heel erg van concerten bezoeken, dat heb ik enorm gemist. En ik doe graag aan longboarden, een soort skateboarden. Ik moet alleen nog een beetje uitkijken met wondjes, vanwege de lage bloedplaatjes. Aan alle donors wil ik heel graag zeggen: een heel grote dankjewel! Zonder jullie bloed had ik het niet gehaald.”

26 september 2023