Gisou: “Donors houden mij in leven”

Gisou Abdalla (48) werd op haar veertigste gediagnosticeerd met primaire immuundeficiëntie, een ziekte waarbij ze zelf nauwelijks antistoffen aanmaakt en daardoor heel veel infecties oploopt. “Dankzij het plasma van minimaal duizend donors blijf ik in leven.”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

“Ik ben altijd een kwetsbaar iemand geweest”, begint Gisou. “Als kind was ik constant moe, ik kon niet meekomen met leeftijdgenootjes, had voortdurend rare ontstekingen. Dat patroon zette zich in mijn volwassen leven voort, ik ben dan ook al heel mijn leven aan de antibiotica. Op mijn veertigste ben ik een keer op mijn werk in elkaar gezakt. In het ziekenhuis kwam aan het licht wat er werkelijk aan de hand was: mijn lichaam maakt nauwelijks afweerstoffen aan. Primaire immuundeficiëntie heet het. Het is een erfelijke aandoening waar mijn vader achteraf ook aan heeft geleden: hij stierf op jonge leeftijd aan een hersenvliesontsteking. "Alle puzzelstukjes vielen in elkaar, het was dus niet ‘iets tussen de oren’ zoals de buitenwereld vaak dacht.

Duizend donors

Vrijwel direct kreeg Gisou antistoffen toegediend, om haar grote tekort  in te lopen. Sindsdien komt er iedere twee weken een verpleegkundige van de thuiszorg bij haar thuis een infuus met antistoffen, ook wel immunoglobulines, aanleggen. Gisou: “Het infuus is samengesteld uit donaties van duizenden verschillende donors. Door die combinatie krijg ik alle verschillende antistoffen binnen die ik van mezelf mis.”
Die antistoffen zorgen ervoor dat het aantal infecties bij Gisou zo veel mogelijk afneemt. “Drie jaar geleden heb ik toch een hersenvliesontsteking gehad en was het kantje boord. Daarna is de hoeveelheid antistoffen die ik krijg verhoogd. Ik heb nu af en toe wat lichte ontstekingen, aan mijn longen bijvoorbeeld.”

Gouden randje

“Het duurt ongeveer acht uur voor het infuus om in mijn lijf te lopen, ik ben heel blij dat ik het thuis kan ontvangen. Tijdens de toediening krijg ik hoofdpijn en voel ik me een beetje grieperig. Dat houdt ongeveer twee dagen aan. Dan krijg ik een opleving en neemt mijn energie toe voor meestal een dag of tien. Daarna beginnen de antistoffen uit te werken.”
Een goede dag ziet ze als een dag met een gouden randje. “Ik sta dan weer stil bij de duizenden donors die voor mij hun plasma hebben gegeven en bedank ze in mijn hoofd: zo geweldig dat jullie dit voor mij doen. Zij zorgen dat ik kwaliteit van leven heb, dat ik überhaupt nog leef. Ik ken ze niet, maar ik heb ze allemaal in mijn hart gesloten.”

Quarantaine

Deze coronatijd is extra zwaar voor Gisou: zij behoort tot een van de kwetsbare groepen en blijft uit voorzorg thuis in quarantaine. “Mijn man en dochter hebben allebei werk waarin ze veel contact hebben met andere mensen. Om mij te beschermen zijn ze sinds de lockdown tijdelijk bij familie gaan wonen. We bellen veel met FaceTime en twee keer per week komen ze op ‘raamvisite’, dan kletsen we even voor het raam. Alleen de thuisverpleegkundige komt nog binnen om mijn infuus te verzorgen, met mondkapje op en handschoenen aan. Ik leg me erbij neer, ik heb nou eenmaal geen keus. Zo lang er geen vaccin is, blijft het coronavirus heel gevaarlijk voor mij. Als de samenleving gevaccineerd is en donors antistoffen zijn gaan aanmaken, zal ik die antistoffen van hen binnenkrijgen en ben ik ook beschermd. Zij zijn mijn soldaten, mijn helden. Het is zo fantastisch dat zij dit uit liefde voor hun medemens doen.”