Sinds Fay (13) een plasmageneesmiddel ontvangt voor haar afweerstoornis CVID, heeft ze de energie om een normale tiener zijn. “Ze is afgelopen jaar ineens tien centimeter gegroeid”, lacht haar moeder Debbie. “Haar lichaam heeft hier eindelijk tijd voor.”
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Melkproducten vermijden, allergiemedicatie en astmapufjes: het hielp allemaal niet om de klachten van Fay te verhelpen. “Als peutertje was ze al heel vaak verkouden en kreeg ze constant luchtweginfecties”, vertelt haar moeder Debbie. “Naarmate ze ouder werd, namen de klachten alleen maar toe. Zo had ze op haar zesde in vier maanden tijd drie longontstekingen. In het lokale ziekenhuis dachten ze dat er iets met haar longen aan de hand was. Maar ik zei op een gegeven moment: ‘We moeten verder kijken dan dat, er is iets anders aan de hand.’”
Geen antistoffen
Op haar elfde werd na bloedonderzoek uiteindelijk de juiste diagnose gesteld: Fay heeft CVID, wat staat voor common variable immunodeficiency disorder. Bij deze aandoening heb je een tekort aan antistoffen (immunoglobulinen genaamd) in je bloedplasma, waardoor je schadelijke indringers zoals virussen en bacteriën niet goed kan bestrijden. Patiënten met CVID worden daarom behandeld met de antistoffen uit donorplasma. Zo ook Fay; aanvankelijk kreeg ze iedere week een infuus met antistoffen, inmiddels is dit iedere twaalf dagen.
“Ik ben tegenwoordig véél minder vaak ziek”
Met vriendinnen afspreken
“Ik ben sinds ik antistoffen krijg véél minder vaak ziek”, zegt Fay. “Dat is ontzettend fijn. Ik word nog wel sneller ziek dan andere mensen en moet ook rustiger aan doen dan anderen; ik ben bijvoorbeeld vlak vóór en direct na mijn infuus altijd nog erg moe. Maar ik kan gewoon weer met vriendinnen afspreken en mee naar de stad fietsen. Vroeger speelde ik nauwelijks buiten, dat kon ik gewoon niet. Ik voel me nu onwijs veel beter.”
“Fay was er niet lekker aan toe toen de diagnose kwam”, herinnert haar moeder zich. “Ze was heel wit en vermagerd, en álles kostte energie. Ik vind het veelzeggend dat ze afgelopen jaar maar liefst tien centimeter is gegroeid. Sinds ze antistoffen van donors ontvangt, heeft haar lichaam hier eindelijk de tijd en de energie voor. ”
“Lilou gaat altijd bij me liggen als ik aan het infuus zit”
Maatje
Fay is een behoorlijk stoere meid: ze legt de infusen thuis bij zichzelf aan. “Zo kan ze een stukje controle terugpakken”, verklaart haar moeder. “Ze heeft geen controle over de ziekte CVID, maar wel over hoe en waar ze haar medicatie krijgt.” Fay vult aan: “En dan hoef ik niet meer zo vaak naar het ziekenhuis. Ik lig vier uur lang thuis op de bank, met mijn hond Lilou tegen me aan. Lilou gaat altijd bij me liggen als ik aan het infuus zit. Ze weet ook precies wanneer ze afstand moet houden, bijvoorbeeld als ik net het infuus aanleg. Ze is echt mijn maatje.”
Donors maken verschil
De doos met medicatie wordt aan huis bezorgd, maar soms haalt Debbie hem op in het ziekenhuis als ze daar toch al moet zijn. Debbie: “Dan loop ik door de gang met een grote glimlach op mijn gezicht en een gevoel van enorme dankbaarheid naar alle donors. Want ik weet dat die antistoffen mijn dochter weer zo goed mogelijk gaan beschermen de volgende twaalf dagen. Als Fay ze niet zou krijgen, kan een flinke infectie serieuze gevolgen hebben. Donors maken zó’n groot verschil. Ik hoop dat ze altijd die moeite blijven nemen; we weten dat Fay de antistoffen haar leven lang nodig zal hebben.”
Arts worden
Fay: “Wie weet komt er ooit een pilletje om CVID te genezen. Ik vind het in ieder geval onwijs mooi dat al die donors dit willen doen voor mij. Iedere keer als ik mijn infuus klaarmaak, denk ik aan hen en dan voel ik me een rijk mens. Ik kan later helaas zelf geen donor zijn, maar ik wil graag arts worden. Dat komt mede door mijn eigen ervaringen in het ziekenhuis. Ik zie hoe de mensen daar zich voor mij inzetten. Dat wil ik ook doen voor anderen.”