menu menu

Els: “Ik kwam als herboren uit het ziekenhuis”

Een avondje uitgaan kan voor Els van Smeden (60) zo maar eindigen op de Spoedeisende Hulp. Door de ziekte ROW heeft ze regelmatig bloedneuzen. Die zijn soms zo heftig dat ze een bloedtransfusie nodig heeft.

Dat ze op haar tiende regelmatig bloedneuzen begon te krijgen, verraste Els absoluut niet. Haar vader had het al jaren, haar drie oudere broers ook. “Ik hoorde er nu ook bij, dat gevoel.” Els en haar vader en broers hebben de ziekte van Rendu Osler Weber (ROW). ROW is een erfelijke aandoening van de bloedvaten. Bij mensen met ROW ontbreken soms de haarvaten. Slagader en ader zijn dan direct met elkaar verbonden. Op de plaats van de haarvaten ontstaan verwijde bloedvaten, die gemakkelijk bloeden. Een bekend symptoom zijn zware en veelvoorkomende bloedneuzen.

Vanzelfsprekend bloeddonor 

Ondanks de terugkerende bloedneuzen kon Els jarenlang goed functioneren. Ze werd op haar 18de zelfs bloeddonor. “Dat was voor mij een vanzelfsprekendheid. Ik doneerde jarenlang met veel plezier bloed. Tot ik rond mijn 35ste hoorde dat ik moest stoppen, omdat mijn Hb-waarde te laag was.” Op zich kon ze prima functioneren met een laag Hb, maar bloed geven was niet meer verstandig. En in haar geval al helemaal niet, want de bloedneuzen begonnen toe te nemen.

Een stroompje

“Rond mijn 50ste werd het veel erger. Toen ging het mijn leven ook bepalen. Door heftige bloedingen kon ik zo een paar dagen uit de running zijn. Het is bij mij echt een stroompje dat eruit komt: ik heb wel eens een halve liter bloed verloren. Er zijn periodes geweest dat ik twee keer per week op de Spoedeisende Hulp lag omdat ik de bloedneus zelf niet kon stoppen.” 

Enorm effect

Zeven jaar geleden had ze voor het eerst een bloedtransfusie nodig. “Ik was na een heftige bloeding onderuitgegaan en belandde in het ziekenhuis met een Hb van 3,8; een extreem lage waarde. De arts besloot me een transfusie te geven. Dat had een enorm effect: ik knapte heel erg op en kwam als herboren uit het ziekenhuis! Al die jaren dat ik donor was, heb ik me nooit gerealiseerd dat ik op een dag zelf bloed nodig zou hebben. Ik heb het nooit voor mezelf gedaan. Ondanks mijn ziekte stond ik daar niet bij stil – mijn vader en broers hebben nooit bloed gekregen. Nu realiseer ik me hoe anders mijn wereld eruit zou hebben gezien als er geen donors waren. Ik ben zo blij dat ze er zijn!”

Goede score

Els heeft inmiddels vijf keer een transfusie gehad. “Ik slik sinds een paar jaar medicatie waardoor de bloedneuzen minder zijn geworden. Dat is fijn. Afgelopen jaar ben ik maar één keer op de Spoedeisende Hulp geweest, voor mij een goede score. Maar het kan zo weer misgaan. Een avondje uitgaan kan nog steeds in het ziekenhuis eindigen. Dan is het heel prettig om te weten dat er bloed op voorraad ligt. Dat is voor mij noodzakelijk om er weer bovenop te komen. Ik hoop dan ook dat iedereen donor blijft.”

14 juni 2022