“Ik ben lang bloeddonor geweest”, begint Dick. “Ik weet heel goed hoe belangrijk ze zijn. Ik heb zelf bloedgroep B+, ik ben een keer door de politie opgehaald van mijn werk omdat ik met spoed naar het ziekenhuis moest om bloed te geven voor iemand.” De laatste keer dat Dick de bloedbank bezocht, bleek zijn Hb-waarde lager dan 8, dus mocht hij geen bloed geven. “Ik had ’s ochtends een flinke bloedneus gehad, daar kwam het waarschijnlijk door. ‘Heb je daar vaker last van?’, vroeg de donorarts. ‘Ja regelmatig’, antwoordde ik. ‘Dan moet je stoppen met bloed doneren’, zei de arts. ‘Je kunt het beter zelf gebruiken.’”
Zwakke aderen
Dick was gewend vaak bloedneuzen te krijgen, veel familieleden hadden er ook last van: zijn vader, zijn broer en oudste zus, ooms en tantes, neven en nichten. “We zullen wel zwakke aderen hebben, was lang de gedachte in onze familie.” Tot een neef van Dick zich een keer liet onderzoeken in het ziekenhuis en gediagnosticeerd werd met de ziekte van Rendu Osler Weber (ROW). De overige familieleden, waaronder Dick, kwamen ook langs voor onderzoek en kregen dezelfde diagnose.
ROW is een erfelijke aandoening waarbij er een tekort is aan bepaalde stofjes in de vaatwand. Door dat tekort herstellen kleine beschadigingen aan de vaatwand niet en worden haarvaten steeds groter. Deze verwijde bloedvaten kunnen makkelijker scheuren en een bloeding veroorzaken. Een bekend symptoom zijn zware en veelvoorkomende bloedneuzen, vaak al vanaf de kindertijd.
Puzzelstukjes
“Toen ik de diagnose kreeg in 2009, vielen allerlei puzzelstukjes op hun plaats”, zegt Dick. “Zo heb ik in 1984 een longoperatie ondergaan waarbij er een afwijking op mijn rechterlong werd gevonden. Die was, achteraf gezien, veroorzaakt door ROW. Vanaf mijn 30ste waren mijn bloedneuzen bovendien steeds heftiger geworden. Ik had ze dagelijks en ze waren vaak zó erg dat ik bloed moest overgeven dat in mijn maag was gelopen.”
Bleek en slap
Door de vele bloedneuzen voelde Dick zich vaak verschrikkelijk moe. “Na de ROW-diagnose ben ik gestart met bloedtransfusies. Daar knapte ik ongelooflijk van op. Want ik had soms Hb-waarden van 4,2, waardoor ik heel bleek zag en me slap voelde en alleen maar kon slapen. Mijn vrouw moest me dan naar het ziekenhuis brengen. Een paar keer ben ik zelfs op mijn werk door een ambulance opgehaald, omdat ik niet meer op mijn benen kon staan.”
Negen jaar lang kreeg Dick met grote regelmaat bloedtransfusies. “Die hebben me er echt doorheen gesleept. Ik voelde me na een transfusie altijd weer heel fit en energiek. Ik heb nu goede medicatie waardoor ik minder heftige bloedneuzen krijg. Sinds 2018 heb ik geen transfusie meer nodig gehad.”
Dagboeken
Op verzoek van zijn arts houdt Dick nog steeds in een dagboek bij hoe het met hem gaat. “Ik beschrijf de bloedneuzen in drie categorieën: 1 betekent een paar druppels, 2 een straaltje en 3 is heel heftig. Gelukkig heb ik ze nu alleen nog in categorie 1 en 2. In mijn dagboeken staat ook hoe vaak ik een bloedtransfusie heb gehad: 88 zakken donorbloed in totaal! Ongelooflijk dat de artsen me iedere keer weer bloed konden geven. Ik ben maar wat blij dat er donors zijn. Aan iedereen die donor is, wil ik dan ook zeggen: blijf alsjeblieft geven, er zijn altijd mensen die het heel hard nodig hebben.”