Nieuwsbericht

Mathilda maakt nauwelijks afweerstoffen aan: ‘Ik was een ziekte-magneet.’

19 september 2019

Mathilda de Vries (47) heeft dysgamma-globulinemie. Doordat ze bijna geen afweerstoffen aanmaakt, kan ze ziek worden van onschuldige virusjes. Toen ze de diagnose kreeg, 35 jaar oud, stortte haar wereld niet in. Integendeel. ‘Ik was zo opgelucht. Ein-de-lijk iemand die begrijpt wat er met mij aan de hand is.’

‘Als kind had ik altijd wat’, vertelt Mathilda. ‘Verkouden, keelpijn, hoesten. Altijd net even heftiger dan andere kinderen en nooit ging het vanzelf over.’ Even uitzieken, zoals dokters graag adviseren, was er voor haar niet bij. Zonder antibioticakuur kwam ze er niet bovenop. Relatief onschuldige kinderziekten maakten haar dood- en doodziek. Haar gezondheidsproblemen leidden tot veel verzuim op de lagere school en later op de LEAO. 

zoom_out_map

Op haar 21ste belandde ze bij een internist in Heerenveen. Die ontdekte dat Mathilda een IgA-deficiëntie (aangeboren aandoening van de afweer) had. Domme pech, zo kreeg ze te horen. Maar niet iets wat haar klachten verklaarde. Er werd verder niets mee gedaan. Het leven ging door, inclusief het gekwakkel. Op haar 23e ging ze samenwonen met Marten. En zo goed en kwaad als het ging, werkte ze in verschillende supermarkten en winkels. Ieder functioneringsgesprek opnieuw kreeg ze te horen dat ze wel heel vaak ziek was. ‘Klanten hoesten tegen je aan. Als iemand ziek was, kon ik er vergif op innemen dat ik het ook werd. Ik was net een magneet die alle ziektes aantrok.’ Ze liep diverse artsen af, inclusief alternatieve. ‘Ziekenhuis in, ziekenhuis uit.’ Maar nooit kwam er een diagnose, laat staan een behandeling. ‘Ik werd steeds weer ziek en kwam er nooit op eigen kracht bovenop. Ik had altijd een kuur nodig. Heel frustrerend.’  

Mathilda vertelt dat ze stopte met werken toen ze moeder werd, omdat ze er graag voor de kinderen wilde zijn. Maar met de kinderen kwamen de virussen in huis. Mathilda werd ziek, nog vaker en nog heftiger dan voorheen. ‘Ik had vooral veel last van bronchitis. Moest enorm hoesten, alsof ze met messen door mijn longen sneden. Een prednisonkuur hielp even en dan was ik weer terug bij af.’ Ze was zo vaak ziek, dat het nauwelijks lukte voor de jongens te zorgen. ‘Op een gegeven moment waren mijn ouders en schoonouders hier vaker wel dan niet. Het was heel fijn dat ze hielpen, maar ook heel dubbel. Ik had ontslag genomen om er juist voor de kinderen te zijn, en nu kon ik nauwelijks voor ze zorgen en van ze genieten.’ 

Na alle onbevredigende doktersbezoeken ging Mathilda zelf rondstruinen op internet. Ze las onder meer mee op een forum voor mensen met een immuunziekte en herkende daar veel van zichzelf. Steeds sterker kreeg ze het idee dat haar gekwakkel met haar immuunsysteem te maken had. ‘Ik zou en moest naar een immunoloog in het ziekenhuis in Groningen. Mijn gevoel was heel sterk dat die me zou kunnen helpen.’ 

Het was 2006, Mathilda was inmiddels 35 jaar oud, en ze herinnert zich nog als de dag van gisteren hoe ze tegenover de immunoloog plaatsnam en hij haar direct op basis van het bloedonderzoek vertelde dat ze nauwelijks antistoffen aanmaakte. ‘Ik was zo opgelucht. Alleen al vanwege de erkenning dat er dus echt wat aan de hand was. Ik heb het me nooit verbeeld. Dat is al een hele opluchting. En nu bleek er ook nog iets aan te doen.’ De antistoffen die Mathilda zelf niet of nauwelijks aanmaakt, krijgt ze nu toegediend via een geneesmiddel dat wordt gemaakt uit bloedplasma van donors. Wekelijks prikt ze zichzelf met twee kleine naaldjes in de buik waarna in een uur tijd de vloeistof naar binnen loopt. Daarmee heeft ze voldoende afweerstoffen voor een week. ‘Ik lig heerlijk op de bank en die dingen lopen wel. Ik maak daar geen punt van, want ik ben zo ontzettend dankbaar dat dit in mijn leven is gekomen en mijn leven zo veranderd heeft.’ 

Want met de diagnose en de behandeling veranderde ze van een kwakkelende zieke vrouw in de blakende, levenslustige Mathilda die ze nu is. Dankzij de afweerstoffen uit het plasma van donors is ze nu net zo vaak of weinig ziek als ieder ander. Ze voelt zich fit, maakt lange wandelingen met hond Luca en loopt hard in de mooie omgeving van haar woonplaats Wolvega. Verder vangt ze als gastouder drie dagen per week zes kinderen op in de leeftijd van 0 tot 8 jaar. ‘Als we de oudsten uit school halen, ben ik net Moeder Gans met mijn optocht van kinderen. Zo leuk. Ik vind dit fantastisch werk om te doen. De zorg die ik aan mijn eigen kinderen op jonge leeftijd niet kon bieden, kan ik nu wel deze kinderen geven.’ 

Mathilda geniet nu volop van het leven met haar Marten en de jongens die inmiddels alweer 21 en 20 zijn. En met een kleinkind op komst. Dat het tot haar 35e moest duren voordat ze wist wat ze mankeerde, is en blijft zonde. Ze vertelt er nuchter over, maar raakt geëmotioneerd als ze zich probeert voor te stellen hoe haar leven eruit zou zien als er geen diagnose én behandeling was gekomen. ‘Ik heb perioden gehad dat ik het echt niet meer zag zitten. Wat heeft mijn leven nou voor zin?, vroeg ik me dan af. En het allermoeilijkste: wat hebben mijn kinderen zo aan mij? En mijn man: wat moet hij met een altijd zieke vrouw?’ 

Ooit was ze zelf bloeddonor, maar nu pas realiseert ze zich eigenlijk hoeveel dat kan betekenen voor patiënten. ‘Ik realiseer me nu hoeveel mensen er mee bezig zijn om dit medicijn voor mij te maken. De donors, de medewerkers van de bloedbank en de mensen die dat medicijn maken: het is gewoon gigantisch bijzonder dat mensen dat voor jou over hebben.’ 

Ook bloeddonor worden? Meld je aan en red een leven!