“Willem ging van overleven naar leven”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Willem was als baby vaak ziek. Net 2 maanden oud werd hij al geopereerd aan een botontsteking achter zijn oor. Met 4 maanden lag hij vanwege het RS-virus een paar weken in het ziekenhuis. Met 8 maanden wéér. Moeder Marieke: “Hij was ook niet zo’n blije baby, dat viel ons al op. Zijn oudere broer Thom was altijd vrolijk en lachte veel. Willem niet. Hij zat duidelijk niet lekker in zijn vel en wilde zo veel mogelijk bij mij zijn.”

Vermoedens

Toen Willem 1 jaar was, werd geconstateerd dat het niveau van antistoffen in zijn bloed laag was. Antistoffen – immunoglobulines genaamd – beschermen je lichaam tegen ziektemakers zoals virussen en bacteriën. Marieke: “Willem werd daarom op een onderhoudsdosering antibiotica gezet. Maar ja, die kun je niet eeuwig doorslikken. De artsen vermoedden rond zijn 4de jaar al dat hij, een afweerziekte had, waarbij zijn lichaam standaard niet genoeg antistoffen aanmaakt. Dat kunnen ze echter pas vaststellen vanaf ongeveer 6 jaar, omdat dan het immuunsysteem volledig uitgerijpt is.”

Hij kreeg veel meer energie door de infusen en had weer levensplezier. Hij kon weer kind zijn.

Wát een verschil

Omdat Willem toen hij bijna 5 jaar was toch weer erg begon te kwakkelen, besloten de artsen uit voorzorg vast te starten met infusen met antistoffen gemaakt uit donorplasma. Marieke: “Wát een verschil maakte dat! Willem ging van overleven naar leven. Hij kreeg veel meer energie door de infusen en had weer levensplezier. Hij kon weer kind zijn en zat minder aan mij en zijn vader vastgeplakt.”

Extra sterk

De infusen waren wel flink wennen voor Willem, want hij was erg bang om aangeprikt te worden. Marieke: “De eerste paar keer in het ziekenhuis waren behoorlijk lastig, hij had veel weerstand. Daarna kwam er een verpleegkundige aan huis en na een tijdje heb ik het overgenomen. Willem en ik zijn een heel goed team geworden, hè Willem?”

Willem knikt: “Nu ben ik gewend aan de prikken, nu gaat het goed. Als ik mijn infuus heb gehad, mag ik ’s avonds samen met mijn broer Thom met papa stoeien. Want dan ben ik extra sterk.”

Hondje

Marieke: “We hebben hem uitgelegd dat zijn eigen lijf te weinig soldaatjes maakt en dat hij met het infuus extra soldaatjes krijgt. Hij krijgt het wekelijks en het duurt twee uur. Ik prik hem op zijn buik aan, de medicatie zit in een tasje dat hij bij zich draagt. Daardoor kan hij gewoon rondlopen en spelen; hij heeft ook de avondvierdaagse gelopen met zijn infuus.”  

Willem laat zijn knuffelbeest zien, dat ook een infuusje heeft. Deze knuffel – ‘hondje’ genaamd – gaat altijd met hem mee als hij naar het ziekenhuis moet voor controle.

Dankbaarheid

Toen Willem 6 jaar oud was, kon de diagnose worden gesteld. Marieke: “Hij heeft een foutje in zijn DNA, waardoor hij het syndroom van Roifman heeft. Dat is een heel zeldzame aandoening die vaak gepaard gaat met een tekort aan antistoffen. Het ziet ernaar uit dat hij zijn infusen altijd nodig zal blijven hebben. Dat is vervelend, maar we hebben nu wel een zoon die lekker in zijn vel zit, met vriendjes speelt en op voetbal zit. De angst en het verdriet van het begin hebben plaatsgemaakt voor dankbaarheid. Voor hoe het nu met hem gaat, en voor alle donors die hun plasma doneren.”

 Ik had alleen nog nooit gehoord dat je ook plasma kunt doneren. Ik heb het er nu vaak over met anderen.

Verbindend

Zelf is Marieke ook plasmadonor geworden, zodra ze hoorde dat haar kind medicatie nodig had gemaakt van donorplasma. “Mijn vader en moeder zijn bloeddonor geweest, dus ik kende het donorschap al wel. Ik had alleen nog nooit gehoord dat je ook plasma kunt doneren. Ik heb het er nu vaak over met anderen. Zo ontdekte ik ook dat er meer mensen in mijn omgeving donor zijn dan ik wist. Dat geeft een gevoel van verbinding.”

Kom op

Marieke doneert bij Sanquin in Den Bosch, gehuisvest in het stadion van FC Den Bosch. “We kregen na het doneren een keer kaartjes voor een voetbalwedstrijd van FC Den Bosch, superleuk!” Willem en zijn oudere broer Thom zijn al een paar keer mee geweest met hun moeder als ze ging doneren. Marieke: “Ik laat graag aan Willem zien dat ze bij mij de ‘soldaatjes’ eruit halen, zodat mensen zoals hij ze kunnen krijgen. Ik vind het aanprikken eerlijk gezegd ook niet zo fijn. Maar ik denk dan altijd: kom op, Willem moet iedere week aangeprikt worden. Dan kun jij dit eens in de zes, zeven weken ook.”

Extra lading

Willem: "Ik vind het leuk om met mama mee te gaan. Ik krijg een kleurboek van de aardige mensen die daar werken. Ik vind het fijn dat mama dit doet.” Broer Thom vult aan: “En ze hebben er hele lekkere koeken!" Marieke: "Als ik op de stoel lig, voel ik heel bewust dat ik dit voor Willem doe. Dat vertel ik ook aan de medewerkers. Het is sowieso fijn om iets goeds te doen, en het geeft een extra lading dat ik het gericht voor iemand anders doe."