“Toen ik bloed kreeg, werd ik weer warm”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Nathan van 9 jaar is geboren met sferocytose, een ziekte waardoor zijn bloedcellen te snel afbreken. Daardoor heeft hij al twee keer een bloedtransfusie nodig gehad.

Een soort ‘ufo’, zo omschrijft moeder Marleen de vorm van de rode bloedcellen van haar zoon Nathan. “In plaats van een kuiltje zit er onder en boven op het schijfje een bolletje”, zegt Marleen. “Daardoor zijn de rode bloedcellen kwetsbaar en worden ze sneller afgebroken in de milt, wat leidt tot een laag Hb.”

Nathan is geboren met de ziekte sferocytose, waardoor hij deze afwijkende rode bloedcellen aanmaakt. “De zwangerschap was zwaar, ik had verschillende complicaties”, zegt Marleen. “En ook Nathans start was moeilijk. Hij zag er steeds of heel geel, of heel bleek uit en had een enorme honger. Er klopte iets niet, voelden we, maar we wisten maar niet wat het was.” Toen hij 9 maanden oud was, kwam na DNA-onderzoek de diagnose. Marleen: “Zijn vader en ik zijn geen drager van sferocytose, de ziekte is bij Nathan ontstaan door een nieuwe DNA-mutatie.”

Enorme eetlust

Omdat Nathans rode bloedcellen maar kort leven, moet zijn lichaam steeds heel hard werken om voldoende nieuwe bloedcellen aan te maken. De energie die daarvoor nodig is, zorgt voor een enorme eetlust bij Nathan. “Ik eet bijna meer dan papa”, lacht hij. Door zijn ziekte kunnen virussen en andere indringers ook harder toeslaan bij hem. Marleen: “Toen Nathan 1 jaar was, liep hij een longontsteking op en werd hij enorm ziek. Hij lag een aantal dagen in het ziekenhuis en zag lijkbleek: zijn Hb was gezakt naar 2,3 waardoor hij een bloedtransfusie nodig had. Ik weet nog dat we daarna voor het eerst zagen dat hij roze wangen kreeg. Dat hadden we nog niet eerder bij hem gezien.”

Weer warm

Op zijn vijfde ging het weer mis, toen Nathan waterpokken kreeg. Marleen: “Hij kon nauwelijks meer lopen. Toen we met hem in het ziekenhuis aankwamen, zei de arts: ‘Zo slecht heb ik hem nog nooit gezien, ik bestel direct een bloedtransfusie voor hem.’” Nathan herinnert zich zelf nog dat hij zo ziek was: “Ik weet dat ik het héél koud had van binnen, ik kon niet ophouden met bibberen. Toen het bloed in mijn lichaam kwam, werd ik weer warm.” En opnieuw zagen zijn ouders weer roze wangen verschijnen bij hun kind.

Donor worden

“Die twee bloedtransfusies waren echt heel hard nodig voor hem”, zegt Marleen. “Ik ben zo blij dat er mensen zijn die bloed geven. Toen Nathan zijn diagnose kreeg, heb ik me ook direct aangemeld als donor, maar helaas ben ik om gezondheidsredenen afgewezen. Ook Nathans vader Bas wilde donor worden, maar hij laat regelmatig tatoeages zetten. Dan mag je steeds een tijd niet doneren, dus dat is onhandig. Ik post wel regelmatig op social media berichten over het belang van bloeddonors, wij zijn heel open over Nathans aandoening. Door die posts hebben verschillende mensen zich al aangemeld bij Sanquin.”

Operatie

Nathan heeft sinds zijn vijfde geen transfusie meer nodig gehad, hij weet het steeds net te redden met zijn eigen bloedaanmaak. Maar sinds een jaar is zijn energie opvallend achteruit gegaan. Marleen: “Zelf naar school fietsen lukt niet meer. Hij is gestopt met sporten en gaat kortere dagen naar school. Knuffelen met zijn hond Oskar geeft hem troost, hij heeft een bijzondere band met deze hond.” Het ziekenhuis adviseerde daarom om Nathans milt – die heel erg gegroeid is – eruit te halen. Dan worden er minder rode bloedcellen afgebroken en heeft hij meer tijd om nieuwe aan te maken. “Zijn milt is onlangs verwijderd. De operatie is heel goed verlopen zonder problemen. Het gaat naar omstandigheden heel goed. De komende periode moeten we wel opletten dat hij niet ziek wordt. Hij is nog wat pips, maar zijn gele kleur is zo goed als verdwenen nu de milt er uit is.”

Nathan hoopt dat hij na de operatie weer meer energie krijgt, want hij heeft heel veel plannen. Zo wil hij skatekampioen worden – hij trekt graag zijn skates aan – en politieagent. En ook fotograaf trouwens, net als zijn moeder. Nathan: “Maar eerst ga ik onze twee honden leren tennissen.”