“Ik krijg direct meer energie van het donorbloed”

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Ronald heeft iedere acht weken donorbloed nodig vanwege sikkelcelziekte. Hij hoopt door een stamceltransplantatie met stamcellen van zijn zoon uiteindelijk te genezen.

Hoewel Ronald is geboren met sikkelcelziekte, voelde hij zich in zijn jeugd niet heel beperkt door zijn aandoening. “Ik moest één keer naar het ziekenhuis, omdat ik een abces achter mijn oog had, een gevolg van de ziekte. Maar verder merkte ik er weinig van en had ik geen bloedtransfusies nodig, in tegenstelling tot veel andere sikkelcelpatiënten. Mijn moeder is geboren met dezelfde ziekte; zij had er wél heel veel last van. Zij is uiteindelijk overleden aan verschillende complicaties.” 

Verstopte bloedvaten

Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte waarbij de rode bloedcellen vervormen tot halve manen (sikkels). Daardoor kunnen ze gaan klonteren en de bloedvaten verstoppen, wat een ‘crise’ wordt genoemd. Bij een crise heeft de patiënt niet alleen veel pijn, maar kan er ook ernstige orgaanschade ontstaan. Bovendien hebben mensen met sikkelcelziekte vrijwel altijd last van bloedarmoede waardoor ze heel moe kunnen zijn.

Wisseltransfusies

“Rond mijn 18de veranderde mijn ziektebeeld”, zegt Ronald. “Ik kreeg een zware crise met heftige pijn, waardoor ik in het ziekenhuis belandde. ‘Houd er rekening mee dat dit vaker gaat gebeuren’, waarschuwde de arts mij. Inderdaad moest ik vanaf dat moment vaker naar het ziekenhuis. Rond mijn 22ste kreeg ik mijn eerste bloedtransfusie.”

Inmiddels 41 jaar oud, heeft Ronald nog steeds donorbloed nodig: iedere acht weken ondergaat hij een wisseltransfusie. Dan worden alleen de rode bloedcellen uit zijn bloed gefilterd en krijgt hij er rode bloedcellen van donors voor terug. “Het effect merk ik direct: ik krijg meer energie en zit veel lekkerder in mijn vel. Ik ben donors ontzettend dankbaar voor hun inzet. Dankzij hen is er voor mij altijd bloed beschikbaar voor mijn wisseltransfusies.”

Donor van Ons

Niet iedereen heeft het geluk dat er passend donorbloed beschikbaar is: Ronald kent een patiënte met sikkelcelziekte voor wie dat een groot probleem vormt. Ronald: “Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen met Afrikaanse, Mediterrane of Surinaamse roots; zelf ben ik van Surinaamse afkomst. Maar het meeste donorbloed in Nederland is van donors met een Europese achtergrond. Daardoor is het voor sommige patiënten heel moeilijk geschikt bloed te vinden. Ik heb meegewerkt aan de campagne ‘Donor van Ons’ om mensen met een niet-westerse achtergrond op te roepen bloeddonor te worden. Verschillende mensen in mijn omgeving hebben inmiddels gezegd dat ze erover nadenken. Mijn vriendin en haar nichtje hebben zich al aangemeld als donor.”

Documentaire

Ronald werkte ook mee aan een documentaire over zijn ziekte, ‘Mijn bloed beïnvloedt’, die in 2022 verscheen. “Een goede vriendin van me was net overleden aan sikkelcelziekte en ik had haar beloofd dat ik dit verhaal zou vertellen.” De documentaire wil het bewustzijn rond de ziekte vergroten. Want hoewel je aan de buitenkant niets ziet aan Ronald, heeft de ziekte grote impact op zijn leven. “Ik heb onder andere een herseninfarct gehad en heb een grote kans op nieuwe infarcten. Door vermoeidheid kan ik niet alles doen wat ik wil en lukt werken – ik ben opticien – ook niet altijd. Dat is frustrerend. Gelukkig heb ik een uitlaatklep: muziek maken. Ik speel keyboard en schrijf in mijn eigen muziekstudio nummers voor andere muzikanten. Muziek geeft me een gevoel van vrijheid, het is een manier om mijn eigen koers te bepalen in het leven.”

Stamceltransplantatie

Mogelijk kan Ronald genezen van de ziekte via een stamceltransplantatie, met stamcellen van een donor die gezonde rode bloedcellen kunnen aanmaken. Het is wel een heel zware ingreep met een langdurige herstelperiode én kans op complicaties. Daarom stelt Ronald het voorlopig uit. “Ik volg momenteel een opleiding om als opticien in ziekenhuizen te kunnen werken. Die opleiding wil ik eerst afmaken voor ik het medisch traject inga.”

Een stamceldonor heeft hij in ieder geval al gevonden: zijn eigen zoon Jeremiah van 20 jaar. Ronald: “Jeremiah zei als kind regelmatig: ‘Papa, als ik jou beter kan maken, dan wil ik dat doen.’ Ik heb hem toen uitgelegd dat er misschien manieren waren om mij te helpen. Uit onderzoek onder mijn familie blijkt hij een match met mij te zijn, en hij wil heel graag zijn stamcellen voor me doneren. Dat vind ik een prachtig gebaar. Hopelijk ben ik dan van deze nare ziekte af.”