Cinryze

Terug naar overzicht

Productinformatie

Cinryze is een C1-esteraseremmerconcentraat. Bij een tekort of een verminderde activiteit van het bloedeiwit C1-esteraseremmer kunnen zwellingen ontstaan. Deze zwellingen kunnen ontsierend, pijnlijk en zelfs levensbedreigend van aard zijn. Cinryze wordt gebruikt bij routine preventie, pre-procedure preventie en behandeling van aanvallen van hereditair angio oedeem (HAE), de aangeboren vorm van een tekort of verminderde activiteit van C1-esteraseremmer.

Wanneer gebruik je Cinryze?

Cinryze gebruik je om acute zwellingen (angio-oedeem) te behandelen als er een tekort of een verminderde activiteit van het bloedeiwit C1-esteraseremmer is.

Hoe gebruik je Cinryze?

Cinryze is een poeder dat je voor gebruik moet oplossen. Na het oplossen wordt Cinryze via een injectie in een bloedvat (intraveneus) toegediend.
Een ervaren arts ziet toe op de behandeling met Cinryze. Thuisbehandeling met Cinryze is mogelijk na instructie en training.

Hoe doseer je Cinryze?

Cinryze wordt geleverd in een verpakking bestaande uit 2 flacons met 500 eenheden C1-remmer en 2 flacons met oplosmiddel (water voor injectie). De dosering Cinryze die nodig is om een aanval van angio-oedeem te behandelen kan verschillen. Deze hangt af van de ernst en de aard van de aanval. De behandelend arts bepaalt welke dosering nodig is.

Hoe los je Cinryze op?

  • Los het poeder in de flacon op door speciaal water voor injecties met de mix-2-vial toe te voegen.
  • In de regel zal de droge stof na 10 minuten opgelost zijn.
  • De verkregen oplossing is helder kleurloos tot lichtblauw van kleur.
  • Gebruik geen oplossingen die troebel zijn of waar je deeltjes in ziet.
  • Afhankelijk van de dosering heb je meerdere flacons nodig

Bekijk het filmpje

Hoe dien je Cinryze toe?

  • Zuig het product op in een steriele injectiespuit via het Mix2Vial systeem.
  • Koppel het infuusset aan de  injectiespuit.
  • Verwijder de lucht uit de injectiespuit, desinfecteer de huid en steek de naald in de ader.
  • Injecteer intraveneus binnen 3 uur na bereiding.

Bekijk het filmpje

Lees meer in de bijsluiter van Cinryze (pdf).

Wat zijn de bijwerkingen van Cinryze?

Cinryze kan bijwerkingen veroorzaken, net als andere geneesmiddelen. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen.
Zelden komen lichte allergische reacties voor.

Lees meer in de bijsluiter van Cinryze (pdf).

Hoe moet je Cinryze bewaren?

Bewaar Cinryze

  • buiten bereik en zicht van kinderen
  • 2 jaar bij kamertemperatuur (beneden 25°C)
  • in oorspronkelijke verpakking om tegen licht te beschermen

Niet gebruiken na vervaldatum

Gebruik Cinryze niet meer na de vervaldatum. Deze staat op het etiket en op de doos.

Weggooien

Gooi het geneesmiddel niet weg via afvalwater of met huishoudelijk afval. Ongebruikte medicijnen kun je inleveren bij de apotheker. Deze maatregelen helpen het milieu beschermen.

Lees meer in de bijsluiter van Cinryze (pdf).

 

Laatst bewerkt op: 21 oktober 2013

Hereditair Angio Oedeem

Door een tekort of verminderde activiteit van C1-esteraseremmer kunnen aanvalsgewijze zwellingen optreden. De aard van deze zwellingen kan ontsierend, pijnlijk en zelfs levensbedreigend zijn. Dit heet hereditair angio oedeem.

Wat is hereditair angio oedeem?

Hereditair angio oedeem (afkorting HAE), of erfelijk angio oedeem, wordt veroorzaakt door een tekort of verminderde activiteit van het bloedeiwit C1-esteraseremmer. Daarom wordt hereditair angio oedeem ook C1-esteraseremmer-deficiëntie genoemd. C1-esteraseremmer is een normaal bestanddeel van het menselijk bloed. C1-esteraseremmer speelt een rol bij ontstekingsprocessen en bloedstolling.

Rene vertelt over zijn ziekte.

Wat zijn de symptomen van hereditair angio oedeem?

  • Herhaaldelijke aanvallen van zwellingen en buikpijn zonder jeukende huiduitslag.
  • Aanvallen van zwellingen.
  • Aanvang van eerste symptomen op kinderleeftijd of bij jong volwassenen, toename van ernst tijdens de puberteit.
  • Zwellingen houden lang aan (enkele dagen).
  • Andere familieleden met ziekte (75% aan de orde, 25% van de patiënten heeft deze ziekte spontaan gekregen door een mutatie in het erfelijk materiaal).
  • Uitblijven van herstel bij toediening van anti-histaminica en corticosteroïden.

Zwellingen

De zwellingen kunnen op verschillende plaatsen van het lichaam voorkomen. Zo kunnen zwellingen van de huid voorkomen in het gezicht, aan armen of benen of aan de uitwendige geslachtsorganen.

Inwendig zwellingen kunnen ontstaan bij de bovenste luchtwegen en het maag-darmkanaal.

Aanvallen

De aanvallen van de bovenste luchtwegen kunnen levensbedreigend zijn als het de ademhaling  belemmert.  Aanvallen kunnen worden uitgelokt door mechanische druk, psychische of sociale stress, trauma, infecties, hormonale veranderingen (orale anticonceptie, zwangerschap), medicatie (ACE-remmers); toch ontstaan veel aanvallen zonder aanwijsbare oorzaak.

De zwellingen van het maag-darmkanaal zijn erg pijnlijk en kunnen hevig braken, diarree of verstopping veroorzaken. Door de locatie en de hevige pijn kan dit type van aanvallen verward worden met een ‘acute buik’.

Incidentie en types van hereditair angio oedeem

Incidentie

Hereditair angio oedeem is een zeldzame aandoening. Geschat wordt dat ongeveer 1:10.000 tot 1:50.000 mensen aan de ziekte lijdt.

Types

Hereditair angio oedeem kan aangeboren of verworven zijn. Verworven angio oedeem (afkorting: AAE van acquired angio edema) ontstaat op latere leeftijd en is meestal het gevolg van een andere aandoening. Het komt zeer zelden voor.

Is hereditair angio oedeem ernstig?

De plaats van de zwelling en de invloed die de aanval heeft op het functioneren bepaalt de ernst van een aanval.

Aanvallen van de bovenste luchtwegen kunnen levensbedreigend zijn en adequate en snelle behandeling is belangrijk. De aanvallen van het maag-darm kanaal zijn zeer pijnlijk. Aanvallen van armen en benen kunnen erg belemmerend zijn in het uitvoeren van normale werkzaamheden. Zwellingen in het gezicht kunnen gepaard gaan met schaamte.

Hereditair angio oedeem kan een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven.

Wat is de behandeling van hereditair angio oedeem?

Bij de behandeling van hereditair angio oedeem staat preventie en behandeling van de aanvallen centraal. Het doel is uitlokkende factoren zoveel mogelijk te vermijden en bij acute aanvallen de aanval te stoppen met C1-esteraseremmer.

Het moment dat de aanval stopt zorgt voor een verlichting van de symptomen, de zwelling zal vervolgens geleidelijk afnemen.

Vereniging voor Hereditair Angio en Quincke's Oedeem

 

Laatst bewerkt op: 21 oktober 2013

Bijsluiters Cinryze

 

Laatst bewerkt op: 21 oktober 2013

ThuisService

Wat is de Sanquin ThuisService?

Onder thuisbehandeling verstaan wij het zelfstandig klaarmaken en intraveneus of subcutaan toedienen van geneesmiddelen door de patient zelf, een partner, een van de ouders of een verpleegkundige in de eigen vertrouwde omgeving.

De ThuisService van Sanquin is 'zorg op maat'. Naar gelang het wensenpakket van de arts en de patient kan van de diensten van de ThuisService gebruik worden gemaakt.

Voor wie is de ThuisService?

Voor patiënten die behandeld worden met een geneesmiddel dat in de ader toegediend moet worden (intraveneus).
Voor patiënten die behandeld worden met een geneesmiddel dat onder de huid toegediend moet worden (subcutaan)

De mogelijkheden van de ThuisService

  • ThuisService intraveneuse immunoglobulinen
  • ThuisService subcutane immunoglobulinen
  • ThuisService C1-esteraseremmer
  • ThuisService Hemofilie

De voordelen van de Sanquin ThuisService

De Sanquin ThuisService geeft de volgende voordelen:

  • de behandeling in de eigen vertrouwde omgeving
  • ervaren BIG-geregistreerde verpleegkundigen
  • minder reis- en wachttijd
  • verbetering van continuïteit van werk / school / studie
  • minder verstoring sociaal- en gezinsleven
  • meer mogelijkheden om op reis te gaan
  • medicatie en hulpmiddelen thuis bezorgd
  • trainingen voor patiënt en mantelzorger
  • IgG dalspiegelbepaling

Wat vinden patiënten van de ThuisService?

Bijna 90% van onze patiënten vindt de thuisbehandeling aangenaam.

Patiënten zijn zeer tevreden over de thuisbehandeling verzorgd door de Sanquin ThuisService. Uit onderzoek blijkt dat 87% van de respondenten de thuisbehandeling als aangenaam ervaart en waardeert dit met een gemiddeld cijfer van 8,5 (schaal 1-10).

Vraag en antwoord

Wordt mijn huisarts op de hoogte gesteld van de thuisbehandeling?
Ja, de huisarts wordt op de hoogte gesteld door de specialist. De huisarts draagt tijdens de thuisbehandeling de verantwoordelijkheid in geval van calamiteiten. Het is wel handig om ook zelf je huisarts op de hoogte te stellen vanaf welke datum je thuis behandeld gaat worden. De verpleegkundige van de ThuisService legt je tijdens de eerste thuisbehandeling uit wat je moet doen als er problemen optreden.

Moet er altijd iemand (mantelzorger) aanwezig zijn tijdens de infusie?
Het is wel handig dat er tijdens de behandeling een mantelzorger aanwezig is. Deze kan actie ondernemen bij eventuele calamiteiten. De mantelzorger hoeft niet altijd bij de behandeling aanwezig te zijn maar moet wel bereikbaar zijn.

Als er geen mantelzorger is, dan is thuisbehandeling nog steeds mogelijk als de patiënt goed op de medicatie reageert. De verpleegkundige laat ook goede instructies achter zodat je bijwerkingen snel herkent en weet wat je dan moet doen.

Komt er een verpleegkundige van de thuiszorg?
In principe komt een verpleegkundige van de Sanquin ThuisService bij je thuis om de toediening van de medicatie begeleiden. Als er in de regio waar je woont goede contacten zijn tussen het ziekenhuis en de thuiszorg, dan kan het ook zo zijn dat een verpleegkundige van de thuiszorg de toediening van medicatie begeleidt. De coördinatoren zullen er alles aan doen om in je wensen tegemoet te komen en hiervoor de zorg te regelen.

Is de verpleegkundige bekwaam in het intraveneus aanprikken?
De toediening vindt plaats door bevoegde verpleegkundigen (BIG-registratie) met ervaring en kennis van het betreffende geneesmiddel en de wijze van toediening. De verpleegkundigen volgen regelmatig nascholingen. Daarnaast zijn ze in staat om patiënten te instrueren over het zelf toedienen van het geneesmiddel.

Is er buiten kantooruren een verpleegkundige te bereiken?
Zolang het infuus loopt is de verpleegkundige bereikbaar. Tijdens de eerste thuisbehandeling krijgt u van de verpleegkundige alle informatie over de bereikbaarheid van de ThuisService en de verpleegkundige. Natuurlijk kunt u ook altijd contact opnemen met de dienstdoende huisarts.

Hoe lang blijft de verpleegkundige bij de behandeling aanwezig?
De verpleegkundige blijft aanwezig zolang dat medisch gezien nodig wordt geacht. U zult merken dat u in de loop van de tijd steeds zelfstandiger zult worden en de verpleegkundige dus korter aanwezig hoeft te zijn.

Komt steeds dezelfde verpleegkundige bij mij thuis?
Voor de Sanquin ThuisService is een landelijk netwerk van verpleegkundigen werkzaam. Zij proberen steeds dezelfde verpleegkundige uit uw regio u te laten begeleiden.

Mag mijn partner/ouder mij aanprikken?
Ja, uw partner/ouder mag leren u aan te prikken. De verpleegkundige zal hem/haar daarin begeleiden. Hij/zij zal de prikinstructies geven en ook aangeven wanneer het moment is aangebroken dat hij/zij u zelfstandig op een veilige en verantwoorde wijze kan aanprikken.

Wie bezorgt de medicatie?
Bij de eerste thuisbehandeling worden medicatie en eventuele hulpmiddelen, zoals een pomp, door de verpleegkundige van de ThuisService meegenomen. De medicatie voor volgende behandelingen wordt door de apotheek van Sanquin ThuisService bij u afgeleverd. Zij nemen contact met u op om afspraken te maken over datum en tijdstip van levering. De levering kan niet via de plaatselijke apotheek gedaan worden.

Krijg ik een infuuspomp?
Uw arts kan op de machtigingsaanvraag aangeven of toediening van uw medicatie via een pomp dient plaats te vinden. Indien kan worden aangetoond dat een pomp nodig is, dan zal uw zorgverzekeraar de pomp vergoeden. De pomp wordt dan door de Sanquin ThuisService bij u geleverd.

Mag ik leren mijzelf aan te prikken?
Ja, de verpleegkundige kan u leren hoe u uzelf kunt aanprikken. Hij/zij zal de prikinstructies geven en ook aangeven wanneer het moment is aangebroken dat u zelfstandig op een veilige en verantwoorde wijze uzelf kunt aanprikken. De Sanquin ThuisService heeft een formulier ‘Verklaring zelfstandigheid’ ontwikkeld, waarop wordt aangegeven welke handelingen u als patiënt zelf uitvoert. Deze verklaring dient u ook aan uw arts te laten zien, zodat hij/zij op de hoogte is van de handelingen die u zelf kunt verrichten tijdens de thuisbehandeling.

Als ik thuis behandeld word, betekent dat dan dat ik nooit meer terug mag naar het ziekenhuis voor deze behandeling?
Nee, u heeft altijd de mogelijkheid om in overleg met uw arts de thuisbehandeling te beëindigen. Daarna krijgt u de behandeling weer in het ziekenhuis.

Waarom moet ik gegevens van mijn thuisbehandeling bijhouden in een 'logboekje'?
In het logboekje houdt u gegevens bij over het gebruikte product (aantal flacons, chargenummer), eventuele bijwerkingen die zijn opgetreden, eventuele infecties die u doormaakt, antibioticagebruik en gebruik van overige medicatie. Met deze gegevens brengt u uw behandelend arts goed op de hoogte van het beloop van de behandeling.

Als het nodig is kan uw arts op basis van de gegevens de behandeling aanpassen. Zo krijgt u een optimale therapie. In het logboekje is ook ruimte voor gegevens over de betrokken artsen, de apotheek en uw verpleegkundige. Zo heeft u belangrijke telefoonnummers snel bij de hand.

Hoe kom ik in aanmerking voor de Sanquin ThuisService?
U kunt uw behandelend specialist vragen naar de mogelijkheid om uw behandeling thuis te laten plaatsvinden i.p.v. in het ziekenhuis. Hij of zij kan u vertellen of dit geschikt is voor u.

Voor aanvraag van recepten voor professionals, zie mijnthuisservice.nl

Laatst bewerkt op: 8 september 2015