Sanquin en patiëntenorganisaties

Wet inzake bloedvoorziening

Bloed is een rijke bron van componenten die essentieel zijn voor het leven. Bloed is de bron van cellulaire bloedproducten, zoals rode bloedcellen en bloedplaatjes, en voor een groot aantal plasmaproducten, geneesmiddelen bereid uit bloed die worden toegepast bij een groot aantal vaak levensbedreigende aandoeningen. Sinds 1 januari 1998 is de Wet inzake bloedvoorziening van kracht en is Sanquin belast met de bloedvoorziening in Nederland. Sanquin moet er voor zorgen dat er voldoende bloed- en plasmaproducten beschikbaar zijn voor de behandeling van patiënten. De weg van bloed tot geneesmiddel begint bij de donor en eindigt bij de behandeling van patiënten met bloed- en plasmaproducten. Dankzij nieuwe wetenschappelijke inzichten is de weg van bloed tot geneesmiddel steeds verder verbeterd. De ontwikkelingen staan niet stil en nieuwe technologieën dienen zich aan. Centraal staat telkens weer het verder optimaliseren van de kwaliteit en veiligheid van bloed- en plasmaproducten. Het is immers onze wettelijke taak om veilige, betrouwbare geneesmiddelen uit bloed aan te bieden. 

Bloed- en plasmaproducten worden bij meer dan 100  verschillende aandoeningen ingezet

Patiënten hebben in de regel een grote betrokkenheid bij hun aandoening, een betrokkenheid die toeneemt naarmate de ernst van de aandoening toeneemt, de aandoening zeldzaam of chronisch van aard is. Het gebruik van bloed- en plasmaproducten neemt bij tal van behandelingen een belangrijke plaats in, of het nu rode bloedcellen zijn bij patiënten met ernstige bloedingen of operaties, of antistoffen ter voorkoming van infecties bij patiënten met een aangeboren afweerstoornis. Bloed- en plasmaproducten worden bij meer dan 100 verschillende aandoeningen ingezet om patiënten te behandelen of te genezen. De betrokkenheid van de patiënt uit zich niet alleen in een informatiehonger over de toegepaste bloed- en plasmaproducten, maar ook in een grote bezorgdheid over voldoende beschikbare bloed- en plasmaproducten en de kwaliteit van de bloedvoorziening.

Transparantie samenwerking Sanquin en patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties behartigen de belangen van patiënten in de ruimste betekenis. Men zet zich in voor de verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een aandoening, ze bieden daartoe ondersteuning en informatie aan patiënten, familie en verzorgers, wisselen ervaringen via lotgenotencontact uit en komen op voor de belangen van de patiënten door actief te lobbyen voor kwalitatief toegankelijke zorg.
Sanquin vindt de betrokkenheid van patiënt en patiëntenorganisaties belangrijk en betrekt hen bij haar activiteiten. Sanquin vindt het belangrijk hierover transparant te zijn. Vanzelfsprekend mag de samenwerking het beleid van de patiëntenorganisaties niet sturen en is de promotie van bloed- en plasmaproducten nimmer het doel.

Hoe werkt Sanquin Bloedvoorziening samen met patiëntenorganisaties?

Patiëntenorganisaties vinden het belangrijk om geïnformeerd te worden over de ontwikkelingen ten aanzien van de bloedvoorziening in Nederland, maar ook om daarover mee te praten vanuit het perspectief van de patiënt en zijn behandeling. Sanquin heeft een gebruikersraad waarin vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties participeren, daarnaast is er periodiek overleg met het bestuur van enkele patiëntenorganisaties, met name die organisaties waarbij patiënten levenslang afhankelijk zijn van plasmaproducten in de behandeling van de aandoening. Eénmaal per jaar organiseert Sanquin een rondetafel bijeenkomst waar de verschillende patiëntenorganisaties voor worden uitgenodigd. In samenspraak wordt de agenda samengesteld.
Daarnaast doen patiëntenorganisaties een beroep op Sanquin om activiteiten te ondersteunen. Deze verzoeken worden door de wetenschappelijke dienst van Sanquin beoordeeld aan de hand van de daarvoor beschikbare richtlijnen (CGR).

In 2011 heeft Sanquin samengewerkt met de volgende patiëntenorganisaties:

Aktiviteiten 2011 (pdf)