Je kent hem niet, maar je kunt wel zijn leven redden

De 'halve maantjes' van Chris (sikkelcelanemie)

Dat Chris bloed van andere mensen krijgt, vond hij vroeger 'een vies idee'. Nu niet meer. 'Ik ben blij dat er mensen zijn van wie ik bloed mag hebben. Anders zou ik nu nog veel zieker zijn.'

Chris is geboren met de zwaarste variant van de bloedziekte sikkelcelanemie. Deze erfelijke ziekte is in Nederland vrij zeldzaam en komt vooral voor in gebieden waar malaria heerst. De oudere broer van Chris heeft het ook. Die raakte door een hersenbloeding half verlamd.

De rode bloedcellen van sikkelcelpatiënten zijn niet rond maar hebben de vorm van een half maantje. Daardoor ontstaat ernstige chronische bloedarmoede. Bij aanvallen gaan de cellen klonteren en ontstaan er verstoppingen in de bloedvaten. Daarvan word je erg ziek en ook kunnen je botten vreselijk pijn gaan doen. Met veel medicijnen en bloedtransfusies blijft de ziekte onder controle.

Over zijn ziekte praat Chris aan de keukentafel het liefst in bijzinnen, alsof het er niet toe doet. Hij vertelt dat hij snel moe is en een pijnaanval kan krijgen als hij niet genoeg drinkt of als zijn lichaam bijvoorbeeld te koud wordt. Zomaar in een zwembad springen is er voor hem niet bij. 'Ik ben altijd dik gekleed.' Op vakantie gaat het gezin niet verder weg dan op een halfuur rijden van  het AMC. Zijn moeder Barrie kan aan de kleur van zijn ogen al zien hoe het gaat. 'Worden die knalgeel, dan is het foute boel.'

Ziekte wegmaken

Aan de beenmergtransplantatie die hij een paar jaar terug onderging, maakt Chris niet te veel woorden vuil. 'Ze wilden proberen mijn ziekte weg te maken, maar dat is niet gelukt.' Het werd hem bijna fataal. Chris verloor een deel van zijn zicht en hield er geheugenproblemen aan over. De rest van zijn leven blijft Chris afhankelijk van bloed. 'Hotel AMC' noemt hij zijn maandelijkse
uitstapje gekscherend. Hij vindt de mensen op de kinderafdeling zo aardig dat hij met plezier elke maand een dagje erheen gaat.

200 chris c
'Ik ben nu al bang voor de dag dat ik 18 wordt en naar een andere afdeling moet.'

Dat Chris bloed van andere mensen krijgt, vond hij vroeger 'een vies idee'. Nu niet meer. 'Ik ben blij dat er mensen zijn van wie ik bloed mag hebben. Anders zou ik nu nog veel zieker zijn.'

Na de zomervakantie begint hij op de Koksschool in Amsterdam. Spannend, want op zijn speciale basisschool zaten allemaal chronisch zieke kinderen. Chris hoopt maar dat ze op zijn nieuwe school niet denken dat hij zich aanstelt. Moeder Barrie is ook wel bang dat het te vermoeiend gaat worden. Schouderophalend: 'Ik ga het gewoon proberen.'

Foto: Harry Meijer

Meld je hier aan

Wil je donor worden?

Meld je aan!