Lees het verhaal van Anne in Gul 6. Ze heeft Diamond-Blackfan. Een zeldzame bloedziekte met de titel van een spannende film.

Ik werd zwaarder en zwaarder en stopte met groeien

Doorzetter in de hoofdrol

Anne Assies

Anne Assies (15) heeft Diamond-Blackfan. Een zeldzame bloedziekte die klinkt als de titel van een spannende film. Maar het stopt haar niet in wat ze het liefste wil in het leven: actrice worden.

Eens in de ongeveer drie weken krijgt Anne in het ziekenhuis in Den Helder een bloedtransfusie, vanwege haar ziekte DBA (uitleg onderaan). Druppel voor druppel, dus ze is daar de hele dag zoet mee. "Vanavond ga ik heel fit naar buiten. Ik voel me dan veel actiever en heb zin om dingen te gaan doen." Dat effect ebt in de weken die volgen langzaam weg tot haar Hb zo rond de 4.8 uitkomt. "Vaak heb ik dat zelf niet eens zo door", zegt Anne. "Ik ben dan druk met school en richt me niet zo op mijn ziekte. Maar mijn ouders merken het wel. Ik word dan misschien wat chagrijniger."

Heb je vanaf het begin al bloedtransfusies gehad?

Voor de bloedtransfusies werd ik met medicijnen (prednisolon) behandeld. Ik was toen eigenlijk altijd moe, doodmoe! Daardoor kon ik me ook moeilijk concentreren op school. Omdat hele dagen op school me teveel werd, kreeg ik een aangepast rooster. Na school deed ik weinig meer dan rusten. Ik zat alleen op een kinderkoor, dat was voor mij echt het uiterste. Ondertussen stopte ik met groeien en werd ik door de medicijnen steeds zwaarder. Op een gegeven moment was ik maar één meter veertig en woog ik 65 kilo."

Op je twaalfde ging het beter met je?

"Klopt, toen begonnen de bloedtransfusies en vanaf die tijd gaat het stukken beter met me. Ik zit nu in het derde jaar van het vmbo. Hoewel ik heel veel schooldagen moet missen, haal ik volop achten en negens. School is voor mij heel erg makkelijk. Ik snap alles meteen en doe mijn huiswerk gewoon onder de les."

Anne's ouders beamen dit. "Anne is een slimme meid die zonder haar ziekte waarschijnlijk een veel hoger niveau zou aankunnen. We zijn trots op haar", zegt moeder Monique. Vader Appie: "Anne komt er wel. Ze weet heel goed wat ze wil en ze laat zich de kaas niet van het brood eten." Monique: "We hebben haar zien opleven. Sinds ze bloedtransfusies krijgt, is het echt een ander kind geworden. Van een verlegen meisje dat nooit iets deed, naar een heel open meisje dat overal voor gaat. En dat allemaal dankzij bloeddonors."

Lees het verhaal van Anne in Gul 6. Ze heeft Diamond-Blackfan. Een zeldzame bloedziekte met de titel van een spannende film.
"Ik figureer al in Spangas en Brugklas"

Hoe intelligent Anne is, bleek ook in groep acht toen de schoolmusical moest worden ingestudeerd. Anne kende na één keer doorlezen de tekst van drie rollen uit haar hoofd. Als piraat, schooljuf en koningin schitterde ze op het podium. Actrice worden is dan ook haar grote droom. "Ik vind het leuk om in een rol in het leven van iemand anders te duiken. Ik figureer al in televisieseries als Spangas en Brugklas en wil na de middelbare school naar de Media Academie in Amsterdam.

Niet te vermoeiend, zo'n filmset?

Anne: "O nee, daar heb ik meestal niet zo'n last van vermoeidheid. Het is daar zo leuk", zegt ze stralend. "Ik ben voor de rest ook heel gezond! Ik heb enkel problemen met mijn bloed. Deze zomer kwam er alleen een probleem bij toen bleek dat ik antistoffen begon aan te maken tegen mijn eigen én het donorbloed. Maar dankzij de onderzoekstechnieken van Sanquin is dat probleem gelukkig opgelost. Ik krijg nu speciaal geselecteerd bloed van O- donors. Gelukkig heeft Sanquin hier altijd voldoende van op voorraad. Voorafgaand aan elke bloedtransfusie wordt in het laboratorium van Sanquin gecheckt of mijn bloed goed reageert op het donorbloed."

Lees het verhaal van Anne in Gul 6. Ze heeft Diamond-Blackfan. Een zeldzame bloedziekte met de titel van een spannende film.
"Ik wil gewoon niets liever dan actrice worden"

Nu alles onder controle is, lijkt niets een mooie toekomst als actrice meer in de weg te staan. Voor teksten leren draait ze haar hand niet om en hoewel ze wat verlegen overkomt, is ze juist helemaal niet bang om op te vallen. "Anne is een doorzetter en anders dan haar vriendinnen weet ze al precies wat ze wil", zeggen haar ouders. "Dat vinden ze maar bijzonder", zegt Anne. "Misschien komt het doordat ik hier in het ziekenhuis veel tijd heb om over mijn toekomst na te denken en dingen uit te zoeken. En ik wil gewoon niets liever dan actrice worden."

Wat is Diamond-Blackfan Anemie (DBA)?

Diamond-Blackfan Anemie (DBA) is een zeldzame vorm van ernstige bloedarmoede waarbij het beenmerg onvoldoende rode bloedcellen aanmaakt. De symptomen zijn voor ieder kind verschillend en variëren van mild - bijvoorbeeld vermoeidheid en een bleke huid - tot ernstig en zelfs levensbedreigend zoals hartafwijkingen en vergroeiing van de schedel. De behandeling begint meestal met het toedienen van corticosteroïden, maar dit belemmert de groei en het effect neemt af in de tijd. Bij ernstige DBA kan dan worden overgestapt op het geven van regelmatige bloedtransfusies. Soms wordt een beenmergtransplantatie overwogen. 

Meer weten?

Wil je donor worden?

Meld je aan!