Terug naar overzicht

Hoe is het nu met… Fidan?

Datum
30 augustus 2016

200x137-FidanIn 2013 (Bloedverwant 2013, nummer 2) spraken we Fidan over haar zeldzame erfelijke ziekte thalassemie. Ze is nog steeds ziek, maar het gaat wel beter. Ze heeft zelfs een gezond dochtertje gekregen, iets waar de artsen (en Fidan) absoluut niet op hadden gerekend.

Fidan heeft thalassemie, een erfelijke vorm van chronische bloedarmoede die in Nederland nauwelijks voorkomt. Daarbij wordt hemoglobine, een eiwit in rode bloedcellen, minder aangemaakt. Fidan heeft om de vier weken bloedtransfusies nodig om dit aan te vullen. Fidan: 'Het gaat goed met me. De bloedtransfusies heb ik nog steeds nodig, maar de grootste verandering van de afgelopen drie jaar is de komst van m'n dochtertje!' Een zwangerschap is niet geheel zonder risico wanneer je thalassemie hebt. Er is een verhoogde kans op een miskraam, verhoogde bloedspiegel voor het kindje en hartkloppingen voor moeder en kind. Daarnaast heb je meer bloedtransfusies nodig, niet alleen voor jezelf, maar ook voor je kindje. 'Ik moest vaker naar het ziekenhuis en werd door cardiologen nauwlettend in de gaten gehouden. Gelukkig had ik geen last van complicaties, ik ben alleen erg moe geweest. Mijn dochtertje is een maand eerder geboren dan gepland, maar alles ging goed', vertelt Fidan. Hoewel thalassemie erfelijk overdraagbaar is, is dochtertje Nuray alleen drager van de ziekte. 'Gelukkig is haar vader gezond. Hierdoor is ze alleen drager en hoeft ze geen bloedtransfusies te krijgen. Als ik 100% zeker had geweten dat ze ook thalessemie zou krijgen, was ik niet zwanger geworden. Ik wens mijn kindje thalassemie niet toe!'

Voorlichting geven in Azerbeidzjan

Fidan komt oorspronkelijk uit Azerbeidzjan. Op haar veertiende is zij samen met haar ouders naar Nederland geëmigreerd omdat Fidan in Azerbeidzjan slecht reageerde op haar maandelijkse bloedtransfusies. Volgens Fidan wordt het bloed in Azerbeidzjan nog steeds niet goed genoeg gecheckt, waardoor er complicaties kunnen optreden bij de ontvanger van het bloed. Fidan zet zich in voor OSCAR, de stichting die er is voor mensen met sikkelcelziekte of thalassemie. Fidan: 'Hier in Nederland is alles goed geregeld. De afgelopen drie jaar heb ik steeds mijn ervaringen en kennis verwerkt in mijn voorlichting voor landen zoals Azerbeidzjan. Met de juiste voorlichting kunnen de bloedtransfusies wellicht worden verbeterd. Het liefst zou ik daarom met een voorlichter van Sanquin een keer op stap gaan naar Azerbeidzjan.'

Een held zijn door bloed te geven

Fidan weet als geen ander hoe het is om afhankelijk te zijn van bloed van anderen. Ze waardeert donors daarom heel erg: 'Het kost even tijd: je moet formulieren invullen en daarna ook bloed geven. Ik ben donors dankbaar voor de moeite en tijd die zij nemen om bloed te doneren. Ook stimuleer ik mensen in mijn omgeving om bloed te geven. Je kunt een held zijn zonder je eigen leven te riskeren; je redt er echt levens mee.' 

Blijven vechten 

Als voorlichter van stichting OSCAR Nederland helpt Fidan mensen met thalassemie bij een telefonisch spreekuur met hun meest prangende vragen en geeft hen advies. 'Het is belangrijk om optimistisch te blijven. Hoe zwaar je het ook hebt, je moet door blijven gaan. Maar je moet niet blijven hangen in de zware tijden, maar jezelf een doel stellen, anders kom je niet vooruit. Dat is wat ik anderen probeer mee te geven als voorlichter.'

Terug naar overzicht